A l'occasion de la 3ème journée internationale des maladies rares, dimanche, spécialistes du secteur et associations de patients demandent une intervention accrue des pouvoirs publics, à deux mois de la publication d'un nouveau plan national.
Les maladies rares sont celles qui touchent moins d'une personne sur 2000, soit pour la France un maximum de 30.000 personnes. Il en existe entre 6 et 7000, dont plus de 80% sont d'origine génétique. Elles peuvent empêcher de respirer (comme la mucoviscidose), de bouger (comme les myopathies), de voir (comme les rétinites), de comprendre (comme le syndrome du X fragile), de résister aux infections (comme les déficits immunitaires)...
3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques, mais certaines attendent des dizaines d'années avant de se déclarer. Quelque 3 millions de personnes seraient atteintes en France, et 28 à 30 millions en Europe.
Les associations de patients souffrant de maladies rares sont inégalement dotées. Ainsi, par manque de financements, la Fédération des maladies orphelines, qui regroupait une centaine d'associations, vient de mettre la clé sous la porte.
Comme le souligne l'Institut des maladies rares, chargé de stimuler la recherche, "très peu de maladies rares bénéficient d'approches thérapeutiques, et très peu d'essais cliniques dédiés sont en cours".
Les maladies rares sont celles qui touchent moins d'une personne sur 2000, soit pour la France un maximum de 30.000 personnes. Il en existe entre 6 et 7000, dont plus de 80% sont d'origine génétique. Elles peuvent empêcher de respirer (comme la mucoviscidose), de bouger (comme les myopathies), de voir (comme les rétinites), de comprendre (comme le syndrome du X fragile), de résister aux infections (comme les déficits immunitaires)...
3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques, mais certaines attendent des dizaines d'années avant de se déclarer. Quelque 3 millions de personnes seraient atteintes en France, et 28 à 30 millions en Europe.
Les associations de patients souffrant de maladies rares sont inégalement dotées. Ainsi, par manque de financements, la Fédération des maladies orphelines, qui regroupait une centaine d'associations, vient de mettre la clé sous la porte.
Comme le souligne l'Institut des maladies rares, chargé de stimuler la recherche, "très peu de maladies rares bénéficient d'approches thérapeutiques, et très peu d'essais cliniques dédiés sont en cours".
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